El 95 por ciento de los participantes piensa que podrían desarrollar demencia en su vida: una encuesta de 70,000 personas en 155 países revela

  • 2 de cada 3 personas todavía piensan que la demencia es una parte normal del envejecimiento.
  • El 62% de los profesionales de la salud todavía piensan que es una parte normal del envejecimiento.
  • Más del 50% de los profesionales de la salud están de acuerdo en que sus propios colegas ignoran a las personas que viven con demencia y el 33% de las personas pensaban que si tenían demencia, los profesionales de la salud no los escucharían.
  • 1 de cada 5 personas atribuyen la demencia a la mala suerte, casi el 10 por ciento a la voluntad de Dios y el 2 por ciento a la brujería.
  • Cada 3 segundos, alguien en el mundo desarrolla demencia.
Directora ejecutiva de Alzheimer’s Disease International (ADI), Paola Barbarino.

Los resultados de la encuesta más grande del mundo sobre las actitudes hacia la demencia revelan una sorprendente falta de conocimiento global sobre la demencia, con dos tercios de las personas que todavía piensan que la enfermedad es una parte normal del envejecimiento en lugar de un trastorno neurodegenerativo.

Alzheimer’s Disease International (ADI), la federación internacional de 100 asociaciones y federaciones de Alzheimer en todo el mundo, antes del Día Mundial del Alzheimer mañana (21 de septiembre) con el lanzamiento del Informe Mundial sobre el Alzheimer 2019: Actitudes ante la demencia. El informe revela los resultados de la mayor encuesta sobre actitudes hacia la demencia jamás realizada, con respuestas de casi 70,000 personas en 155 países y territorios. El análisis del estudio fue realizado por la London School of Economics and Political Science (LSE).

El informe revela que el estigma en torno a la demencia impide que las personas busquen la información, el asesoramiento, el apoyo y la ayuda médica que podrían mejorar drásticamente su duración y calidad de vida para lo que es una de las causas de muerte de más rápido crecimiento en el mundo. Se pronostica que el número de personas que viven con demencia será más del triple, de más de 50 millones en la actualidad, a 152 millones para 2050.

“El estigma es la barrera más grande que limita a las personas en todo el mundo a mejorar drásticamente la forma en que viven con demencia”, dice la directora ejecutiva de ADI, Paola Barbarino. “Por lo tanto, las consecuencias del estigma son increíblemente importantes de entender. A nivel individual, el estigma puede socavar los objetivos de la vida y reducir la participación en actividades significativas de la vida, así como niveles más bajos de bienestar y calidad de vida. A nivel social, el estigma estructural y la discriminación pueden influir en los niveles de financiación asignados a la atención y el apoyo “.

El informe revela actitudes asombrosas hacia la demencia. Los encuestados incluyeron personas que viven con demencia, cuidadores, profesionales de la salud y el público en general. Una de las principales causas de preocupación del informe es la cantidad de personas en todo el mundo que piensan que la demencia es una parte natural del proceso de envejecimiento.

El cuarenta y ocho por ciento de los encuestados cree que una persona con memoria de demencia nunca mejorará, incluso con asistencia médica, mientras que una de cada cuatro personas piensa que no hay nada que podamos hacer para prevenir la demencia. Estas son las principales barreras para que las personas accedan a ayuda, asesoramiento y apoyo.

El informe revela que el estigma de demencia es similar al estigma a menudo asociado con la salud mental, se centra en la edad y se acentúa por la falta de tratamientos médicos disponibles. En realidad, existen muchas formas de apoyo en todo el mundo. Hablar y planificar puede ayudar a las personas a vivir bien con demencia el mayor tiempo posible.

“Actualmente, hay muy poca información sobre cómo se manifiesta el estigma en relación con las personas con demencia y cómo esto puede variar en todo el mundo”, continúa Barbarino. “Esta encuesta e informe detallados ahora nos brindan una línea de base de información para el estigma relacionado con la demencia a nivel global, regional y nacional. Esperamos que estos hallazgos puedan impulsar una reforma positiva y cambiar a nivel mundial “.

El informe revela que más del 50% de los profesionales de la salud están de acuerdo en que sus propios colegas ignoran a las personas que viven con demencia y el 33% de las personas pensaban que si tenían demencia, los profesionales de la salud no los escucharían.

Curiosamente, el 95 por ciento de los participantes piensan que podrían desarrollar demencia en su vida y más de dos tercios de las personas (69.3 por ciento) tomarían una prueba de perfil genético para saber si están en riesgo de demencia (aunque actualmente no hay enfermedad- tratamiento modificador). Sin embargo, dos tercios de las personas todavía piensan que la demencia es una parte natural del envejecimiento. El miedo a desarrollar demencia es alto a nivel mundial, pero la verdadera comprensión de la enfermedad es baja. Esto es preocupante, ya que la enfermedad de Alzheimer y otras demencias son la quinta causa de muerte a nivel mundial.

Sara Evans-Lacko, investigadora profesora asociada en el Centro de Evaluación y Política de Atención, LSE, dijo: “Si bien la mayoría de los estudios de estigma analizan el conocimiento y las actitudes del público, este es el primer estudio que analiza el elemento conductual: los datos recopilados resaltan experiencias reales de personas. Para LSE, ha sido enriquecedor ser parte del primer intento de crear una línea de base sobre las actitudes de demencia. Estamos encantados de haber podido aportar nuestro rigor y nuestra experiencia analítica a la mesa y somos conscientes de la tremenda importancia de este ejercicio a nivel mundial “.

ADI lanzó su campaña global “Hablemos de la demencia“, el 1 de septiembre de 2019 para marcar el comienzo del mes de concientización. La campaña se basa en el entendimiento de que hablar sobre la demencia ayuda a abordar el estigma, normaliza el lenguaje y alienta a las personas a obtener más información, buscar ayuda, asesoramiento y apoyo.

La blogger y periodista de demencia Pippa Kelly dice que es de vital importancia que, como sociedad, tengamos más conversaciones sobre la demencia para crear una mejor comprensión. “El estigma proviene del miedo. El miedo genera silencio, lo que a su vez perpetúa la ignorancia y la incomprensión ”, dice Kelly.

Cada 3 segundos, alguien en el mundo desarrolla demencia, pero la mayoría de las personas con demencia no reciben un diagnóstico o apoyo. El costo anual de la demencia supera los US $ 1 billón, una cifra que se duplicará en 2030. Las muertes por demencias aumentaron más del doble entre 2000 y 2016, lo que la convierte en la quinta causa principal de muertes mundiales en 2016 en comparación con la 14a en 2000.

La campaña “Hablemos de la demencia” simplemente tiene como objetivo estimular una conversación sobre la demencia, las señales de advertencia, la reducción del riesgo, con quién hablar y a dónde acudir para recibir asesoramiento. La falta de conocimiento sobre la demencia conduce a suposiciones inexactas sobre sus efectos sobre la persona y su familia, así como a los estereotipos negativos sobre cómo se comportará una persona con demencia, dice Barbarino. “La evidencia sugiere que cuando las personas que viven con demencia y sus familias están bien preparadas y respaldadas, los sentimientos iniciales de conmoción, enojo y dolor se equilibran con una sensación de tranquilidad y empoderamiento, por lo que el enfoque de la campaña es aumentar las conversaciones sobre la demencia a nivel mundial”.

El Informe Mundial sobre el Alzheimer 2019 completo: Actitudes ante la demencia, está disponible para leer aquí.

Sobre el Mes Mundial del Alzheimer

El Mes Mundial del Alzheimer es la campaña internacional que se realiza cada mes de septiembre para crear conciencia y desafiar el estigma que rodea a la demencia. Septiembre de 2019 marcará el octavo mes mundial del Alzheimer. La campaña se lanzó en 2012: el Día Mundial del Alzheimer es el 21 de septiembre de cada año. Para obtener más información, visite: https://www.alz.co.uk/world-alzheimers-month

Sobre la enfermedad de Alzheimer Internacional (ADI)

ADI es la federación internacional de 100 asociaciones y federaciones de Alzheimer en todo el mundo, en relaciones oficiales con la Organización Mundial de la Salud. La visión de ADI es prevención, atención e inclusión hoy y cura mañana. ADI cree que la clave para ganar la lucha contra la demencia radica en una combinación única de soluciones globales y conocimiento local. ADI trabaja localmente, al empoderar a las asociaciones de Alzheimer para promover y ofrecer atención y apoyo a las personas con demencia y sus socios de atención, mientras trabaja a nivel mundial para centrar la atención en la demencia y la campaña para el cambio de políticas. Para obtener más información, visite www.alz.co.uk.

#WorldAlzMonth #Hablemosdedemencia

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